14 lat, Będzin
Choroba: Genetyczna choroba metaboliczna NBIA-PKAN2
Numer konta: –
Tytuł wpłaty: –
„Olinek cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną NBIA-PKAN2.
Jest to choroba metaboliczna polegająca na odkładaniu się żelaza w mózgu. Ma ona charakter neurodegradacyjny i postępujący.
Olinek urodził się w 2006 roku jako zdrowe dziecko. Chodził , mówił a był też czas że biegał… Niestety jego stan zaczął się pogarszać.
Po kilku błędnych diagnozach w wieku 7 lat została postawiona ta ostateczna i prawidłowa. Diagnoza a raczej wyrok na naszego ślicznego synka.
Obecnie Olinek ma 13 lat. Jest w stanie terminalnym. Choroba uwięziła go w jego słabiutkim i kruchym ciałku. Spowodowała porażenie czterokończynowe, zabrała wzrok… Olinek oddycha za pomocą rurki trachei. Jest karmiony za pomocą gastrostomii (PEG, rurka do żołądka).
Część leków musi być podawana drogą dożylną za pomocą dojścia centralnego- Broviak. Na stałe ma tez założony cewnik urologiczny.
Niestety leku nie ma… Choroba bardzo szybko postępuje. Możemy jedynie łagodzić jej objawy. Sprawić, żeby mniej bolało… Zapewnić temu małemu bohaterowi komfort odchodzenia.
Olinek jest w swoim domu pod opieką Domowego Hospicjum. Jest otoczony miłością i troską w każdej minucie swojego życia. Bardzo chcemy aby do końca w tym domu pozostał. Pragniemy aby czuł się bezpieczny i kochany… aby w tej drodze mógł towarzyszyć mu młodszy brat , mama, tata a jego koty dodawały mu otuchy.
Nie chcemy by odchodził w obcych szpitalnych murach przy ludziach których nie zna… Ten komfort poza wymiarem duchowym i emocjonalnym ma niestety też wymiar finansowy. Wymiar finansowy któremu sami nie podołamy.”
Pomagajmy, sercem wspierajmy!